Día Mundial de la ELA
Lou Gehrig, estrella del beisbol de principios del siglo XX, padeció Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cuando se trataba de una enfermedad prácticamente desconocida. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, una enfermedad que afecta aproximadamente a entre 2 y 5 personas de cada 100.000. Incide especialmente entre los 40 y los 70 años y es ligeramente más común entre hombres que entre mujeres.
Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una patología que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, la capacidad intelectual se mantiene intacta, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.
Y es que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura, que además tiene una corta esperanza media de vida (entre 3 y 5 años).
¿En qué consiste la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica se define como una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal.
La consecuencia es el debilitamiento muscular que puede avanzar hasta la parálisis, pudiendo extenderse de unas regiones corporales a otras amenazando la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución o la respiración.
Sin embargo, los sentidos, los músculos de los ojos o el intelecto se mantienen intactos en unos pacientes que cada vez necesitan más ayuda para sus actividades cotidianas.
La enfermedad fue descrita por primera vez en el año 1869 por Jean Martin Charcot, un médico francés. Por ello, en ocasiones también se conoce a la ELA como síndrome de Charcot.
Como curiosidad, la ELA es también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig debido al enorme impacto social que supuso en Estados Unidos que la entonces estrella de béisbol de los New York Yankees la padeciera cuando se trataba de una afectación prácticamente desconocida.
Síntomas de la Esclerosis lateral amiotrófica
La Esclerosis Lateral Amiotrófica suele comenzar en manos, pies, brazos o piernas y se extiende a otras partes del cuerpo contando con una serie de síntomas, como dificultad para caminar, debilidad o torpeza en las manos, problemas en el habla o al tragar, llanto, risa o bostezos intempestivos o debilidad en piernas, pies o tobillos.
Una enfermedad muy cara
A medida que la enfermedad avanza, los cuidados que requieren las personas que padecen ELA van en aumento. Y las necesidades son muchas, muchísimas. “Solo dos datos: según nuestros cálculos, los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que éste tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 € al año, cantidad que se eleva hasta al menos 60.000 €/año en aquellos pacientes que deciden hacerse la traqueostomía”, explica Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de adELA, en la página web de esta asociación.
¿Existen ayudas públicas? Sí, pero muy escasas. “En el mejor de los casos, todas las disponibles no llegan a cubrir el 15% de los gastos reales a los que debe hacer frente la familia”, señala la presidenta de adELA.
En resumen, la ELA es una enfermedad cruel, devastadora y muy costosa, tanto que solo el 6% de las familias puede asumir los gastos que comporta la enfermedad. Dicho de otro modo, el 94% de las familias con un paciente de ELA no los puede asumir y por eso adELA reclama “la necesidad de que la Administración amplíe sus actuales servicios de ayuda a domicilio tanto en lo que se refiere a cuidadores especializados que apoyen a las familias que atienden cada día de los enfermos en sus casas como en cuanto a profesionales sociosanitarios expertos en ELA”.
Un derecho reconocido en la Constitución en el Día Mundial de la ELA
adELA alza así la voz en este Día Mundial de la ELA para reivindicar algo que ya viene recogido en la Constitución Española: el derecho de los ciudadanos, también de los afectados por la ELA, a la protección de su salud, protección que, según el artículo 43, compete a los poderes públicos y debe ser tutelado, entre otros, a través de las prestaciones y servicios necesarios. Un derecho reconocido en nuestra Constitución, pero del que no gozan quienes padecen ELA.
El Día Mundial de la ELA
El Día Mundial de la Lucha contra la ELA fue impulsado en el año 1997 por asociaciones de pacientes con ELA de todo el mundo con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad y aunar esfuerzos para exigir más y mejor investigación dirigidas tanto a identificar las causas como a mejorar los tratamientos.
El Día Mundial de la ELA se celebra el 21 de junio para adecuarlo a un solsticio, un punto de inflexión en el que cada año se emprenden una serie de actividades para mostrar la esperanza de que este día sea un punto de inflexión para hallar la causa, tratamiento o cura de la ELA.
Carlos Matallanas, fallecido en 2021 tras varios años de lucha contra la enfermedad, y Juan Carlos Unzúe, son un ejemplo de superación día a día.
